Праздники, памятные дни
29 февраля - Международный день редких заболеваний

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году - 29 февраля - официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.
Цель Дня - привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.
Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе - 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.
В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.
Одним из основных мероприятий, приуроченных ко Дню редких заболеваний, в России является Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.


Читайте также

Впервые Всемирный день сна (World Sleep Day) был проведен 14 марта 2008 года и с тех пор проводится ежегодно в рамках проекта Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) по проблемам сна...



Горечь прошлых потерь. В Берлин, где Альберт жил и работал, приехала семья дяди, и он решил навестить родственников. Дверь открыла кузина Эльза...



Пауль Эрлих родился 14 марта 1854 года в городе Штрелен (ныне Польша), в обеспеченной еврейской семье. На интересы Пауля уже в раннем детстве оказал влияние его дед, читавший лекции по физике...



Международный женский день (International Women's Day) — всемирный день женщин, в который отмечаются достижения женщин в политической, экономической и социальной областях, празднуется прошлое, настоящее и будущее...



Петр Борисович Ганнушкин родился (24 февраля) 8 марта 1875 года в Рязанской губернии, в многодетной семье сельского врача...



Даниель Дэвид Палмер родился 7 марта 1845 года в пригороде Торонто (Канада). Когда ему было 12 лет, его семья переехала в США. Уже в юности ему пришлось перепробовать множество различных профессий: он работал...



Только малой части человечества удается избежать проблем больных зубов, больных десен, неправильного прикуса. Основную же часть населения Земли хотя бы один раз в жизни постигла участь посидеть в кресле зубного врача. К счастью...



Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) учредила специальный день, посвященный охране здоровья уха и слуха. Ежегодно 3 марта отмечается Международный день охраны здоровья уха и слуха...



Телефон, самое знаменитое из изобретений Белла, сделал его богатым. Но большая часть научных трудов и изобретений Белла была посвящена усовершенствованию средств общения для глухонемых. Он читал лекции и занимался...



22 февраля 1990 года правительство Англии опубликовало «Хартию жертв преступлений» (Victim's Charter: Statement of the Rights of Victims of Crime). С тех пор во всем цивилизованном и демократическом мире неофициально отмечают День...



Социальная справедливость — это не просто этический императив, это основа национальной стабильности и глобального благополучия. Равные возможности, солидарность и уважение прав человека крайне важны для полноценного освоения...



Решением председателя союза писателей Армении Левона Ананяна 19 февраля в Армении отмечается праздник — День дарения книг. О восстановлении этой традиции он объявил в 2008 году, отметив, что...



«Милосердие» и «отзывчивость» - не просто слова, а смысл жизни.
День спонтанного проявления доброты (Random Acts of Kindness Day) — одна из недавних инициатив международных благотворительных организаций...



День детей, больных раком (International Childhood Cancer Day), отмечают 15 февраля ежегодно многие страны планеты. Эта дата впервые появилась в календаре в 2001 году по инициативе Всемирной...






САМЫЕ ЧИТАЕМЫЕ СТАТЬИ
- Анатомо-физиологические особенности дыхательной системы у детей
-
Нормы роста и веса детей – данные ВОЗ
- Анатомо-физиологические особенности сердечно-сосудистой системы у детей
- Анатомо-физиологические особенности пищеварительной системы у детей
- Анатомо-физиологические особенности мочевыделительной системы у детей
- Сравнительная характеристика параметров функции внешнего дыхания (обзор литературы)
- Современные представления о норме и патологических отклонениях размеров восходящей аорты при приобретенных пороках сердца
- Паллиативная химиотерапия рака: основные понятия и особенности (oбзор литературы)
- Анатомо-физиологические особенности костно-мышечной системы у детей
- Анатомо-физиологические особенности детей
-
Характер мужчины проявляется в выборе позы для секса
-
Зеленые выделения из влагалища: причины и лечение
- Применение летрозола для стимуляции овуляции
- Врожденные аномалии и пороки развития
-
КАТИОНОРМ – представитель нового поколения искусственных слез для симптоматической терапии синдрома “сухого глаза”
-
Желтые выделения из влагалища: причины и лечение
- Применение противоспаечных средств в профилактике спаечной болезни живота (oбзор литературы)
- Некоторые новые подходы к системной терапии метипредом больных ревматоидным артритом
- Медицинские информационные системы.Информационная система для интегрального фармацевтического и здравоохранного мониторинга
-
Что можно и что нельзя делать после удаления аппендицита
- Повреждения при родах
-
Курение марихуаны влияет на потенцию
- Инциденталома надпочечников
-
Фармацевтическая опека
- Подходы к оперативному лечению костно-хрящевых экзостозов
-
Отдых на море: польза, лечение и... вред
- Применение индинола и эпигаллата при аденомиозе
-
Су-Джок терапия
- Женская урология. Парауретральные образования у женщин
- Ахиллопластика в детской ортопедии (обзор литературы)
- Инфекции в урологии Хирургические методы лечения хронических рецидивирующих инфекций нижних мочевых путей у женщин
-
Нанотехнологии в медицине и фармации
- Лечение переломов вертлужной впадины
-
Галотерапия Что это такое?
-
Увеличенные яичники: симптомы, причины и лечение
- Особенности течения и лечения доброкачественных опухолей и опухолеподобных поражений костей (Обзор литературы)
- Подтаранный артроэрез при дисфункции сухожилия задней большеберцовой мышцы
- Беременность после эндопротезирования тазобедренного сустава
-
Ассоциация гинекологов-эндокринологов
- Динамика изменений маточно-плацентарно-плодового кровотока в III триместре беременности